Владислав Якимович — 16-летний парень из Бреста, который с детства живет с редким генетическим заболеванием. У него псевдохондроплазия — болезнь, при которой замедляется рост костей и происходит их деформация. Несмотря на это, он не зацикливается на диагнозе, активно ведет TikTok, занимается вокалом и мечтает стать режиссером. Владислав рассказал журналистам о детстве, сложных операциях, жизни с аппаратами Илизарова и взглядах на будущее.
В 16 лет его рост — 125 сантиметров
Конечный диагноз Владу поставили только в 13 лет. До этого врачи годами искали причину отставания в росте, но выяснить ее удалось только после генетического анализа.
— Когда мне было полтора-два года, родители заметили, что я отстаю в росте, и стали водить меня по врачам, чтобы найти причину. Сам я понял, что со мной что-то не так, ближе к 13 годам, когда стал более осознанным. Как оказалось, у меня псевдохондроплазия. Многие думают, что приставка «псевдо-» означает более легкую форму болезни, но на самом деле она, наоборот, протекает сложнее.
Если коротко, это редкое генетическое заболевание, из-за которого мои кости растут медленно, а со временем из-за нагрузки тела появляются деформации: ноги и руки искривляются, а позже начнут страдать и суставы. Позвоночник уже пострадал, потому что во время ношения аппаратов Илизарова я сидел в неправильной позе. Да, со временем начнутся боли, но сейчас я об этом не думаю. Когда придет время, тогда и буду разбираться. Лет десять еще точно есть, так что живу настоящим.
Сейчас мой вес — 33 килограмма, рост — 125−128 сантиметров. До операции я был ровно метр. Никто в нашей семье с подобным заболеванием не сталкивался.
Из-за особенностей болезни Владиславу тяжело передвигаться на длинные расстояния, поэтому его детство в основном проходило дома. Он учился в школе-интернате для детей с проблемами спины. Там были массажи, физиопроцедуры, а занятия проходили в основном лежа.
— Да, в этой школе мы учились лежа, чтобы спина не уставала. В ней был медблок, куда нас направляли на разного рода процедуры, да и по кабинетам мы не перемещались, учителя приходили к нам сами. Там я учился до седьмого класса. В остальном школа как школа: звучит страшно, но ничего необычного в ней не было. Сейчас я на домашнем обучении.
Я по натуре домосед, да и родители в детстве боялись отпускать меня одного: мне было сложно даже просто дойти до остановки. Я почти везде езжу на маленьком самокате. Он нужен мне не для скорости, а потому что ходить долго для меня утомительно: пройду пару метров, и ноги начинают уставать. Даже когда еду, из-за тряски они затекают, а потом еще нужно слезать.
По дому я передвигаюсь спокойно, но если надо куда-то выбраться, то это либо самокат, либо такси. В торговых центрах тоже тяжело передвигаться. Однажды я зашел за покупками, потом пошел к камере хранения, но перепутал стороны и сходил туда-обратно раза четыре. В итоге вымотался так, что еле до машины дошел.
«Операция растянулась на три года»
Операция по методу Илизарова — это не простой будничный визит к врачу в поликлинику. Влад знал, что его ждет, но осознание не сделало этот путь легче. Он проходил с металлическими спицами в ногах три года, а сам процесс удлинения костей сопровождался постоянным дискомфортом и болью. Однако, несмотря на все сложности, об этом он говорит без пафоса и жалости к себе.
— Мама давно задумывалась об операции, но боялась: все-таки процедура сложная. Когда мне было 12 лет, мы созрели на это решение и начали сбор средств. Долго искали клинику, в итоге остановились на Центре Илизарова в Кургане. Почему не в Беларуси? Здесь предлагали лишь исправление деформаций, а удлинение костей никто не делал. Оперировал меня ученик самого Илизарова.
— Ты тогда понимал, что тебя ждет?
— Конечно, мама показывала мне картинки, я видел, и по коже шли мурашки. Но чтобы прям бояться — такого не было. Сама операция проходила в три этапа, каждый длился по году. Сначала удлиняли левое бедро и голень, одновременно исправляя деформации. Делалось это так: кость переламывали через небольшой разрез, вкручивали спицы, в бедро добавляли болт, а затем к спицам крепили металлические кольца. Кость росла по миллиметру в день, поэтому процесс и занимал столько времени. Как объяснял мне врач, кости можно удлинять хоть на километр, но проблема в мягких тканях: нервы и мышцы сопротивляются, сжимаются.
Раньше пациентов поднимали на ноги уже на второй день после операции. Сейчас режим щадящий: люди начинают ходить на третий-четвертый день. Чем больше нагрузка на ногу, тем быстрее кость срастается: организм понимает, что нужно направлять ресурсы туда. Костыли необязательны, но у меня одна нога была в аппарате — она становилась длиннее, а вторую приходилось «поднимать» с помощью обуви с высокой подошвой. Поэтому я ходил на костылях.
На втором этапе ту же процедуру проделали с правой ногой, и мы постепенно убирали подбивку с обуви. Третий этап — выравнивание плеч и доработка левой голени. После него я уже мог ходить без костылей.
Процедура удлинения костей — это не только сложная операция, но и месяцы неудобств и бытовых трудностей, о которых мало кто задумывается. Даже самые простые вещи превращаются в настоящие испытания. Стандартные штаны не подойдут, ведь железный каркас увеличивает диаметр ноги чуть ли не вдвое, а принятие ванны или душа становится почти невозможным.
— В первые дни после операции ногу нельзя мочить. А когда уже можно, легче не становится. Металлическая конструкция касается ванны, поза неудобная, даже просто набрать воду нормально не получается. Когда нас уже отпустили домой и я принимал душ, то ставил стул, потому что стоять в них физически было невозможно. Это реально один из самых неприятных моментов.
Наркоз, по словам Влада, — это вовсе не то, что показывают в кино, когда человек сразу встает после операции и идет по своим делам.
— Когда отходит наркоз, в голове шум, ты полностью разбитый. Первые три дня болит нога. Помимо того, что у тебя четыре перелома, так ее еще и насквозь прошивают спицами. Дают обезболивающее через капельницу, но все равно тяжело даже просто пошевелиться. Ощущение такое, что если повернешься, то нога просто отвалится.
В итоге плюс 25 сантиметров за три года. Влад доволен результатом и не жалеет, что пошел на это.
— Я рад, что пошел на это именно в 13 лет, когда уже осознавал, для чего мне все это. В клинике были маленькие дети, которые не понимают: им же и так хорошо, а тут вдруг какие-то железные конструкции, в которых невозможно двигаться. Я же знал, что это мой единственный шанс сделать жизнь комфортнее.
«В магазине у меня всегда будут спрашивать паспорт»
Хватит про операции — пора познакомиться с тем, как Влад живет здесь и сейчас: как устроен его быт, какие у него привычки, с чем приходится мириться, а чему — сопротивляться.
— В холодильнике я достаю только до морозильной камеры и нижней полки. Если нужно взять что-то выше, то есть табурет — они стоят в каждой комнате.
В магазин Влад ходит редко: далеко и тяжело нести пакет с продуктами. Поэтому чаще всего закупками занимается семья. А если случается встреча с друзьями, то ребята или отправляются в кафе, или идут рубиться в компьютерный клуб.
— Папа специально сделал выключатели ниже, чем в обычных квартирах. Лестницы я вообще никак не могу преодолеть: наверное, мышцы уже не справляются. Когда надо подняться на 4-й этаж пешком, это для меня всегда стресс и ужас. Поэтому, если выбираюсь куда-то, заранее строю маршрут в обход лестниц.
С одеждой отдельная история: размеры-то есть, но вот принты совершенно не на его возраст.
— В детских отделах часто все с динозавриками, машинками, но если поискать, то можно найти и что-то приличное. Ну и мама, чуть что, умеет укорачивать штаны и рукава. Верхнюю одежду подобрать проще, а вот с обувью настоящая проблема, так как у меня высокий подъем стопы — попадается либо удобная, но большая, либо по размеру, но узкая. На это уходит прямо очень много времени.
— Тебя часто путают с ребенком?
— Мне даже интересно: если в магазине я подойду и попрошу спички, мне скажут «Спички детям не игрушка» или нет? Я уверен, что во взрослом возрасте у меня всегда будут спрашивать паспорт при покупке товаров с возрастными ограничениями. Хотя, может, ситуацию спасет борода. Не думаю, что меня прямо будут путать с ребенком: все-таки голос, выражение лица и стиль в одежде далеко не детские.
Несмотря на все ограничения, Влад физически активен: он занимается плаванием, качает пресс, отжимается и тренируется с гантелями.
— Мышцы можно качать сколько угодно, у меня руки сами по себе сильные, но вот кисти слабые, то есть хват. По ощущениям я могу подтянуться раз 15, но только если кисти привязать к турнику — иначе просто не удержусь.
Парень уже привык, что люди оборачиваются и пристально разглядывают его. Внимание Влад любит, особенно когда оно акцентировано не на внешности, а на заслугах в TikTok.
— Дети иногда смеются или тыкают пальцем, но это вопрос воспитания. Родители должны объяснять, что есть люди с особенностями. Есть те, кто просто увидел и пошел дальше, и с возрастом я стараюсь реагировать так же.
У меня в TikTok достаточно большая аудитория, фанатки, думаю, есть. Иногда на улице подходят фотографироваться и девочки, и мальчики, но сколько их всего, не знаю. Мне нравится внимание, но не в смысле удивленных взглядов, а когда на улице узнают с фразой «О, это же тот парень из TikTok!». Это прям кайф. А вот на хейтеров я не обращаю внимания, они есть у каждого блогера — это данность.
Спел «Лесника» и нашел золотую жилу в TikTok
Кто-то всю жизнь ломает голову над тем, чем заняться, а кто-то просто делает то, что нравится, и оказывается на своем месте. Влад — из вторых. Музыка, сцена, творчество — он в этом с детства.
— В первом классе учительница музыки заметила, что у меня есть слух и голос. Начали развивать эти навыки — сначала просто на уроках, а потом я пошел в музыкальный колледж — и вот уже 10 лет занимаюсь вокалом. Это приносит мне огромное удовольствие.
Сначала соцсети вела мама, а потом я начал пробовать сам. Год назад выложил в TikTok видео, как пою «Лесника» КиШа. Просто так, без ожиданий. Через день захожу, а там уже 100 тыс. просмотров. Потом еще один кавер — и еще миллион. Так я понял, где золотая жила, и стал регулярно снимать каверы. Правда, монетизации у нас нет, поэтому с TikTok я ничего не зарабатываю. Сейчас моя цель — развить личный бренд, чтобы меня узнавали.
В будущем хочу связать свою жизнь с режиссурой и снимать фильмы. Почему-то чем старше я становлюсь, тем больше идей появляется для триллеров, хорроров и комедий. Хочу сделать по-настоящему страшный фильм без всех этих избитых клише. Пока монтирую видео на заказ, но дальше точно вижу себя в режиссуре. Какая бы сложная ни была эта профессия, я справлюсь. Главное — делать, а не искать отговорки.
«Я не собираюсь до 25 лет жить с родителями»
Если раньше Владу казалось, что главное — просто вырасти, то сейчас парень понял: куда важнее быть самостоятельным, найти свое дело и кайфовать от жизни.
— Я хотел бы съехать от родителей как можно скорее — не потому, что с ними плохо, а для того, чтобы стать более самостоятельным и ответственным. Общагу не рассматриваю: если поступлю на режиссуру, скорее всего, вся семья поедет со мной. Потому как одному будет сложно, но и сидеть дома до 25 лет я точно не собираюсь. Отучусь и дальше буду думать. Да, поначалу будет страшно. Раз схожу сам в магазин, второй — кассиры запомнят, и все станет привычным. Насчет лестниц я тоже понимаю свою ситуацию, поэтому буду искать жилье на первом этаже.
— Ты задумывался о собственной семье? Можешь описать главные качества своей будущей партнерши?
— Самое главное качество для меня — честность. Ну, и еще… я люблю кудрявые волосы. Конечно, я думаю о семье, но с моим диагнозом это лотерея: шанс передать его ребенку — 50 на 50. Не хочу, чтобы мои дети проходили через то же, что и я.
У меня есть все, что нужно для счастливой жизни: дом, инструменты для работы, любящая семья, которая всегда поддержит. А все эти мысли, что я не могу класть кирпичи на стройке… Зачем мне об этом переживать, если можно просто развивать голову и зарабатывать другим способом.